در میان یکی از کوچه‌های اصفهان، خانواده‌ای زندگی می‌کنند که ۲ فرزند خردسالشان با بیماری سخت فلج مغزی می‌جنگند اما هنوز عشق، امیدواری و لبخند به مدد خیران نیکوکار در دل این خانواده جاری است.

به گزارش پایگاه خبری پارسیان خبر به نقل از خبرگزاری تسنیم از اصفهان،قصه با یک لبخند آغاز شد؛ لبخند معصوم کودکی تازه از راه رسیده که در آغوش پدر و مادرش برای نخستین بار چشم به جهان انسان‌های زمینی باز کرد و همان یک لبخند شد سرآغاز زندگی امیرعباس داستان رئال ما.

ماه‌ها گذشت و امیرعباس مانند دیگر نوزادان به رشد طبیعی خود ادامه؛ ماه اول خندید، ماه دوم خندید، ماه سوم و چهارم و پنجم هم خندید؛ اما ماه ششم که از راه رسید مادر امیرعباس کم کم متوجه رفتارهای غیرطبیعی فرزندش شد، رفتارهایی مانند اینکه پسر نوزادش نمی‌تواند درست بنشیند، درست بایستد، درست حرکت کند و حتی درست صداهای معنادار را ادا کند.

با مراجعه به پزشک اطفال و پس از آن پزشک متخصص، مادر امیرعباس متوجه می‌شود که فرزندش دچار یک اختلال ژنتیکی شده و قادر نیست همانند دیگر هم سن و سال‌های خودش به رشد طبیعی جسمی، ذهنی و روانی ادامه دهد.

بیماری CP یا فلج مغزی امیر عباس

امیرعباس از ۶ ماهگی به بعد دچار بیماری CP یا فلج مغزی اسپاستیک شده بود و هرچه روزهای بیشتری از زندگی‌اش را می‌گذراند، بیماری نیز همراه او قدم به قدم جلو می‌رفت.

سی پی یا فلج مغزی یک نارسایی است که با تاثیر گذاشتن بر سیستم مغز و اعصاب، باعث ایجاد ناتوانی فیزیکی برای فرد شده و می‌تواند ناتوانی محدود یا کامل عضلات را برای بیمار به همراه داشته باشد و تا پایان عمر فرد ادامه پیدا کند.

روزها از پی هم می‌آمد و خانواده امیرعباس بیش از گذشته با بیماری فرزند دست و پنجه نرم می‌کرد، خانواده‌ای که در یکی از محلات فقیرنشین اصفهان در خانه‌ یا بهتر بگوییم اتاقی ۱۲ متری زندگی می‌کردند.

پدرش شغل مناسبی نداشت؛ با فروش ضایعات و نان خشک سعی می‌کرد زندگی را بچرخاند اما هزینه‌ها از درآمدهایشان چندین پله بالاتر رفته بود، هزینه‌های سنگین فیزیوتراپی برای جلوگیری از رشد بیماری، هزینه‌های گفتار درمانی و پزشک و پوشک فرزندانش به علاوه مخارج ۲ خانوار که یکی خودشان باشند و دیگری پدربزرگ و مادربزرگی که همراهشان در همان خانه نیم وجبی زندگی می‌کردند.

مادر به دلیل فشار بالای زندگی دچار افسردگی شده بود و دارو مصرف می‌کرد و دیگر حوصله بازی با امیرعباس را نداشت و گفته‌هایی که از پزشکان امیرعباس می‌شنید بیش از پیش او را افسرده‌تر و برای ادامه زندگی فرزندش دلسرد می‌کرد اما مهر مادرانه اجازه نمی‌داد به حرف‌های گزافه توجه کند و همچنان امیدوار مسیر درمان را ادامه می‌داد.

مادر امیرعباس در مراجعه به پزشکان برای درمان فرزندش گفته‌های عجیبی می‌شنید؛ یکی از دکتران به او گفته بود: «اینا دیگه فایده ندارن، بهشون نون نده بخورن تا بمیرن» و بغضی که رو به مهمانان خانه می‌گفت: «آخه مگه می‌شه به بچه‌هام نون ندم تا بمیرن؟!»

فرزند دوم هم مانند امیر علی شد

با وجود تذکر دکتر به مادر امیرعباس، چند سال بعد او مجدد باردار شده و به محض اطلاع به پزشک مراجعه کرده و می‌گوید: «به دکتر گفتم یه نامه بده من بچه را سقط کنم، گفت نه خانم بچه شما سالم سالم است».

و حالا رضا بدنیا آمده؛ یک سال و ۹ ماه سن دارد و مانند برادر بزرگش از ۶ ماهگی دچار CPشده و قادر نیست حتی یک کلمه حرف بزند. اما نسبت به امیرعباس وضعیت بهتری دارد و می‌توان با فیزیوتراپی و گفتار درمانی مرتب از پیشرفت بیماری برای کج شدن اعضا جلوگیری کرد تا سرانجام رضا مانند امیرعباس نشود.

مادر ۳۲ ساله بود اما چهره‌اش به اندازه یک زن ۶۰ ساله غم داشت، چین و چروک‌های صورت و لرزش دستش به وضوح گویای دردهای دلش بود. تحت هیچ پوشش بیمه‌ای به جز سلامت نبود و داروهای کودکانش را آزاد می‌خرید و تمام هزینه‌ها را از جیب خودش می‌داد.

بهزیستی برای امیرعلی ماهانه ۵۰ هزار تومان پرداخت می‌کند

تنها پسر بزرگش زیر نظر بهزیستی بود و ماهیانه ۵۰ هزار تومان پول دریافت می‌کرد، اما ۵۰ هزار تومان پول در ماه کدام درد این خانواده را می‌توانست دوا کند؟!

رضا هنوز زیرپوشش هیچ ارگان حمایتی نبود و به گفته مادرش پرونده‌اش در کمیسیون پزشکی بهزیستی درحال بررسی است اما خبری از حمایت نیست. البته اگر حمایت رضا هم مانند امیرعباس باشد، بود ونبودش چندان تفاوتی به حال این دو طفل معصوم نمی‌کرد، هزینه‌های رضا و امیرعباس بیش از ماهی ۵۰ هزار تومان بود.

مادر می‌گفت: «هزینه‌های درمان این دو بچه به قدری زیاد است که از پس مخارج برنمی‌آیم، با اینکه باید مرتب فیزیوتراپی و کاردرمانی شوند اما هروقت پول داشته باشم آن‌ها را دکتر می‌برم و اگر نداشته باشم، نمی‌برم».

دکتر رضا طاهرزاده در حالیکه پرونده‌های دو کودک را بررسی می‌کرد، گفت: بیماری ژنتیکی این دو کودک منجر به فلج مغزی و اختلال ذهنی و حرکتی برای آن‌ها شده است و درمان قطعی ندارد.

این پزشک متخصص افزود: برای جلوگیری از تغییر شکل اندام‌ها فقط باید فیزیوتراپی شوند و بریس برای آن‌ها تهیه کرد تا زمانی که سن‌شان بالا رفت بتوانند حرکت داشته باشند. هرچه کودک رشد می‌کند اندام‌ها دچار اسپاسم شده و اگر دائماً بریس نداشته باشند احتمال زیادی برای کج شدن اندام‌ها وجود دارد.

با این گفته‌های دکتر خانواده پر غصه قصه ما بیشتر در خودشان فرو رفتند، مادر با حالتی که نشانه‌هایی از خواهش و التماس در آن بود می‌گفت: «اگر پول داشتم که جلسه‌ای ۳۰ هزار تومان برای کاردرمانی بدم دیگه غصه نمی‌خوردم ولی چیکار کنم که همونم ندارم».

در این بین صدای جیغ‌های امیرعباس بود که فضا را دگرگون می‌کرد، پسر بچه‌ای که حالا باید وسط حیات می‌دوید و بازی می‌کرد در گوشه‌ای از اتاق خوابیده بود، دست و پایش از مچ تغییر فرم داده بود و تنها سرش را حرکت می‌داد.

رضا هم کنارش بود، اما وضعیت بهتری داشت و شیطنتش اجازه نمی‌داد تسلیم بیماری شود، با اینکه قادر به نشستن نبود و عضلاتش درحال سفت شدن بود اما با پرونده‌های کنارش بازی می‌کرد و به رفتار اطرافیانش واکنش نشان می‌داد.

مادربزرگ بالای سر امیرعباس نشسته بود و صورت نوه‌اش را تمیز می‌کرد، امیرعباس می‌خندید و خنده‌اش دل از کف انسان‌هایی که دور تا دور اتاق نشسته بودند می‌برد، و شاید همین خنده‌های از ته دل بود که مادر و پدر را برای درمان فرزند امیدوار می‌کرد.

کاش رضا مانند امیرعلی نشود

مادر رضا را در آغوش گرفته بود و با دلهره می‌گفت: «باید به داد این یکی برسم تا مثل اون یکی نشه». راست می‌گفت؛ اگر امروز می‌توانست به فریاد رضا برسد، شاید زمانی که به سن برادرش رسید خودش می‌توانست راه برود، حرف بزند و تمام حسرت‌های کودکانه امیرعباس را به جای او تجربه کند.

خانواده‌ ۴ نفری رضا و امیرعباس، با اینکه وضعیت مالی مناسبی نداشتند و طاقتشان از درد فرزند طاق شده بود اما هنوز در نگاهشان امیدواری سوسو می‌زد، هنوز خنده‌های از ته دل امیرعباس و شیطنت‌های کوچک رضا ادامه داشت تا مادر و پدرشان کم نیاورند.

و اکنون این خانواده به مدد یکی از خیریه‌های خودجوش و با دیداری که جمعی از اصحاب رسانه و مسئولان از آن‌ها داشتند کمی بیشتر شناخته شدند و چشم به کمک خیرین دارند تا بتوانند از رشد بیماری فرزندانشان جلوگیری کنند.